Over én million mennesker i Norden lever med en sjelden diagnose. Mange opplever fortsatt forsinkelser i diagnostisering, utfordringer med tilgang til nye behandlinger og utydelige pasientforløp. Biogen mener at disse utfordringene krever langsiktig innsats, felles politikkutvikling og samarbeid på tvers av landegrenser.
Biogens arbeid for å styrke behandlingen av sjeldne diagnoser i Norden
Politikkutvikling for bedre tilgang til behandling
Selv om de nordiske helsesystemene står sterkt, finnes det fortsatt ulikhet i hvordan pasienter med sjeldne diagnoser får tilgang til nye terapier. Tradisjonelle vurderingsmodeller er ofte ikke tilpasset svært små pasientgrupper. Dette kan føre til forsinkelser og forskjeller mellom land.
På Nordic Rare Disease Summit 2025 understreket Morten Tangnes, Biogens General Manager for Norden og Baltikum, behovet for oppdaterte vurderingsmodeller:
«Vi kan ikke akseptere at tilgang til livsendrende behandling avhenger av geografi eller vurderingsmodeller som ikke passer sjeldne diagnoser. Biogen vil samarbeide i hele regionen for å sikre at innovasjon når pasientene raskt og rettferdig. Nordisk samarbeid er ikke bare en mulighet – det er et ansvar.»
Dette perspektivet ligger til grunn for vårt arbeid med å påvirke politikk og styrke veiene til rettferdig og rask tilgang.
Morten Tangnes
General Manager for Norden og Baltikum
Støtte til pasienter gjennom bedre informasjon og involvering
Sjeldne diagnoser er ofte komplekse, og ekspertkunnskap er begrenset. Mange pasienter og pårørende må derfor selv finne informasjon og koordinere egen behandling. Pasientorganisasjoner i Norden har pekt på behovet for bedre informasjonsflyt og mer helhetlig støtte.
Biogen ønsker å løfte disse stemmene og samarbeide med partnere for å sikre at pålitelig informasjon, ressurser og behandlingsmodeller finnes i hele Norden.
Forankret i forskning – med fokus på pasientene
Biogens arbeid innen sjeldne diagnoser bygger på lang erfaring med forskning innen nevrologi, immunologi og sjeldne tilstander. Vi har bidratt til utviklingen av behandlinger for blant annet spinal muskelatrofi (SMA), amyotrofisk lateral sklerose (ALS), nevromuskulære sykdommer og autoimmune tilstander.
Vi arbeider også for å forbedre systemene rundt pasientene i Norden – gjennom modernisering av tilgangsprosesser, politisk samarbeid og bredere partnerskap.
Et langsiktig engasjement
Fremgang for mennesker som lever med sjeldne diagnoser krever kontinuerlig innsats og felles ansvar. Biogen vil fortsette samarbeidet med myndigheter, helsepersonell, forskere og pasientorganisasjoner for å skape en fremtid der alle får den støtten og behandlingen de trenger.
Biogen-282208 | 02/2026